Lo que dejó nuestro segundo encuentro!!

El viernes 11 de julio, en nuestro segundo encuentro, recibimos a la Directora del Centro Selec, Beatriz Heredia, quien nos escuchó y orientó en este camino que transitamos como familiares de personas con SD.

En el primer encuentro de este grupo al que llamamos “Familia extendida”, surgieron muchas dudas respecto a nuestro rol. La mayoría acompañamos y sostenemos a los papás de la persona con SD, pero algunas situaciones nos generan conflictos y dudamos en dónde está el límite de nuestra intervención.

Beatriz vino entonces, a charlar con nosotros, desde su experiencia en el trabajo con niños y en el acompañamiento de la familia.
Nos contó que es muy productivo que los tíos, hermanos, padrinos, amigos, puedan asistir a las sesiones de estimulación temprana. Desde allí podrán generar un vínculo con la terapeuta y acompañar a los papás con su guía y apoyo. También aprenderán a jugar con el niño beneficiando, a su vez, su desarrollo.

Surgieron a partir de este tema otras preguntas y muchas historias. Hablamos de nuestros familiares, de cómo se desenvuelven autónomamente, de cómo pueden ayudar los acompañantes terapéuticos en muchos casos, de la importancia de realizar las consultas médicas y los tratamientos necesarios.
Para todas estas cuestiones, es necesario que los padres se vean acompañados.

Estos papás transitan muchos duelos y algunas angustias por haber tenido un hijo con SD. El camino también está lleno de alegrías, y por suerte, muchas veces, somos protagonistas y testigos de esos momentos. Charlamos de esas situaciones, y de cómo acompañar a los papás tanto en el dolor como en la alegría.

Le agradecemos infinitamente a Beatriz por su presencia tan cálida y sabia. Seguimos compartiendo, seguimos aprendiendo con otros.

FAMILIA EXTENDIDA

Sumate a Familia Extendida!

Fue muy lindo nuestro primer encuentro y queríamos compartir con ustedes todo lo que vivimos con nuestro grupo. El próximo 11 de junio los esperamos a todos para la segunda charla de “Familia extendida”!

¿Como vivieron la primer charla?
La primera charla fue fantástica y superó ampliamente nuestras expectativas. Como es un tema que desde hace un tiempo lo veníamos elaborando en ASDRA y fue transformándose, no sabíamos que efecto dentro del seno familiar iba a causar.
Todo empezó siendo el Grupo “Hermanos” donde nuestra intención era convocar a los Hermanos adultos de personas con Síndrome de Down adultos, pero de acuerdo a las charlas que fuimos presentando y el ida y vuelta con los asistentes, nos dimos cuenta que pensar solo en los Hermanos no era el camino sino en toda la familia de la persona con Síndrome de Down! Todos y cada uno aporta con lo que puede y siente dentro del Grupo Familiar. A ellos apuntamos, a todos…. ¡!! TODOS SON BIENVENIDOS!
2) ¿Cuál es el objetivo de las charlas?
El objetivo es comenzar a escuchar las historias de cada uno y poder estar con ellos y acompañarlos en todos los interrogantes que la vida les vaya presentando..
3) ¿Qué mensaje quieren dejarle a las familias/amigos etc.?
El mensaje queremos dar es optimista, viéndole la parte positiva y que con todos los que participamos del grupo poder transmitir nuestra experiencia. Algunos con más años acompañando a nuestro familiar con Síndrome de Down otros con menos, pero todos con historias de las cuales nos nutrimos para poder ir también aportando nuestro granito de arena.
4) ¿Qué fue lo que más les sorprendió?
La convocatoria! Es evidente que faltaba un grupo más dentro de todos los que maneja ASDRA!!! Se tiene muy en cuenta, obviamente, a los papás quienes son fundamentales, a los abuelos y a las distintas etapas por las cuales toda persona va a ir transitando … pero no se tenía en cuenta al entorno familiar. Entonces nos planteamos no autoexcluir a tanta familia que está tan cerca de la persona con Sindrome de Down que claramente es y va a ser un sostén importante cuando los padres no estén o cuando la persona con Síndrome de Down sea adulta y necesite de un familiar para poder continuar con su vida diaria.
5) ¿Cuáles son las propuestas a futuro?
Las propuestas a futuro las iremos delineando en conjunto con el grupo de acuerdo a las necesidades. Pero el objetivo fundamental es escuchar y escucharnos, ese intercambio de experiencias de vida de cada uno de los que conformamos el grupo, el sostenernos, saber que no estamos solos en el transitar de la vida. Y por sobre todo es que tenemos algo en común, ese familiar con Sindrome de Down que queremos ir acompañando a lo largo de todo su desarrollo como ser humano.
Es un grupo diverso en las edades de las personas con Síndrome de Down (recién nacidos, niños, adolescentes y adultos, personas mayores) y a su vez heterogéneo en lo familiar! Tíos, tías, hermanas, hermanos, cuñados, cuñadas, papás, mamás, primos, primas, amigas de las hermanas…
Con el correr de las charlas y la posibilidad de sostener el grupo a lo largo del tiempo es que vamos a ir proponiendo temas más específicos.
Por ahora nos sentimos sumamente felices de empezar a realizar éste camino dentro de ASDRA para acompañar a todos los familiares de la persona con Síndrome de Down, porque muchas veces son quienes suplen a la mamá o papá y en ese momento son tan importantes o iguales que quienes lo educaron.

TODOS SON BIENVENIDOS!

Muchas gracias!

Gracias por haber participado, abrirse y contarnos cada una de sus valiosas historias…
Leímos cada una de las encuentas y al leerlas nos dan ganas y nos alientan a continuar con el grupo “Familia Extenida” para ir encuentro a encuentro, afianzándonos!
Un grupo se va armando con la historia de cada uno de nosotros y entre todos, ojalá, podamos ir encontrando respuestas a tantas preguntas.
Queremos que se sientan parte de “Familia Extendida”.
Juntos vamos a comenzar a transitar éste nuevo camino, donde nos encontramos compartiendo el mismo sentimiento por nuestro familiar con Síndrome de Down.
Pronto tendremos terminado nuestro blog de “Familia Extendida” dentro de asdra.org.ar y allí podrán ver las conclusiones del primer encuentro, fotos, próximas fechas y comenzar a interactuar entre todos!
Los esperamos la próxima!
Lucia & Georgina
“Familia Extendida”

Los esperamos en el 1° encuentro del año